یک درصد پر استرس/ اختیاری شدن غربالگری
جنینی که حتی تشخیص داده شود سندروم داون دارد، قابل درمان نیست، یعنی راهی جز سقط او وجود ندارد.
نگاه چند وجهی به موضوع اختیاری‌شدن غربالگری جنین برای تشخیص بیماری‌ها قبل از تولد
جنینی که حتی تشخیص داده شود سندروم داون دارد، قابل درمان نیست، یعنی راهی جز سقط او وجود ندارد. این یعنی فرآیند بسیار پیچیده‌تر از مباحث پزشکی است و باید از منظر اخلاقی و انسانی هم سنجیده شود. این نکته مهم را هم در نظر داشته باشید که این آزمایشات دارای خطاهای مثبت و منفی کاذب بالایی هستند.
«چهار ماهه باردار بودم که تست غربالگری وجود یک مشکل در جنین را نشان داد و پزشک متخصص زنان که تحت‌نظرش بودم به من گفت آزمایش غربالگری می‌گوید جنین نقص تشکیل سیستم عصبی دارد یا سیستم عصبی شکل نگرفته و بچه بعد از تولد نه قادر به راه رفتن است و نه استخوان‌بندی‌اش درست شکل می‌گیرد.» مریم که حالا دخترش شش ساله و سالم است، از آن روزهای پراسترس و سخت برای تصمیم‌گیری ادامه یا پایان بارداری‌اش می‌گوید: «مجوز دادند که در یکی از بیمارستان‌های تهران کار سقط را انجام دهیم، اما من و همسرم به دلیل ازدواج فامیلی تحت نظر متخصص ژنتیک بودیم و آزمایشم را به دکتر ژنتیک نشان دادم. نظر او این بود که غربالگری نمی‌تواند مشکل سیستم عصبی را نشان دهد و باید سونوگرافی انجام دهم. سونوگرافی دادم و مشخص شد بچه مشکلی ندارد، اما خدا می‌داند فشار روانی و استرس آن روزها چه بلایی سر من آورد.»
تجربه‌ای لذت‌بخش، سخت یا غیرممکن
بارداری و تولد فرزند بدون شک یکی از بهترین و مهم‌ترین تصمیم‌های زندگی است. با این‌حال، این تصمیم با چالش‌هایی مواجه است که می‌تواند تحقق این تجربه لذت‌بخش را سخت یا ناممکن سازد.
بچه‌دارشدن در این دوره و زمانه با مراقبت‌های پزشکی ویژه‌ای همراه است که برای حفظ سلامت کامل مادر و نوزاد انجام می‌شود. بخش مهمی از این مراقبت‌ها به تست‌های غربالگری برمی‌گردد؛ تست‌هایی که اظهارات متفاوتی درباره لزوم انجام‌شدن یا نشدن آنها مطرح است.
تست‌های بارداری در کشورها و فرهنگ‌های دیگر نیز کم‌وبیش با اختلاف‌نظرها بر اساس عقاید مذهبی، اعتقادی و مباحث علمی مواجه است. در بیشتر کشورها غربالگری را برای زنان باردار بالای ۳۵ سال که ریسک تولد نوزاد سندروم داون داشته باشند، انجام می‌دهند؛ در اغلب کشورها این موضوع اجباری نیست و برای زنان زیر ۳۵ سال این کار انجام نمی‌شود.
در ایران تا همین ماه‌های اخیر بیش از ۹۰درصد زنان باردار به صورت اجباری برای انجام آزمایشات غربالگری به آزمایشگاه‌ها فرستاده می‌شدند و حتی پزشکان در صورت عدم ارجاع مادران به غربالگری هم تحت پیگرد قانونی قرار می‌گرفتند.
همه ما در مورد طرح مجلس شورای اسلامی در زمینه غربالگری و حاشیه‌های آن بسیار شنیده‌ایم. طرحی که می‌گوید باید اجبار از روی پزشکان و مادران برداشته و این آزمایشات از حالت اجبار به اختیار تبدیل شود. به علاوه پزشک نباید برای عدم ارجاع به غربالگری تحت پیگرد قرار بگیرد.
در بیشتر کشورها غربالگری را برای زنان باردار بالای ۳۵ سال که ریسک تولد نوزاد سندروم داون داشته باشند، انجام می‌دهند؛ در اغلب کشورها این موضوع اجباری نیست و برای زنان زیر ۳۵ سال این کار انجام نمی‌شود.
«هیچ‌کس به دنبال حذف غربالگری نیست. غربالگری برای مادرانی که در سن ریسک سندروم داون یعنی بالای ۳۵ سال هستند، با درخواست مادر و تأیید پزشک باید انجام شود، اما ورود بی‌مورد مادران به چرخه غربالگری آنها را در استرس بی‌مورد و هزینه‌های گزاف می‌اندازد.» اینها نظر یک کارشناس سلامت است. مختاری، علاوه بر فشار روانی ناشی از تست‌های بی‌مورد به مادران، به احتمال خطای 15درصدی تست غربالگری در کشور ما و نبود نظارت کافی و لازم بر چرخه پایش مادران باردار اشاره می‌کند که می‌تواند به سوءاستفاده‌های مالی و هزینه‌های بسیار زیاد برای خانواده‌ها منجر شود.
طرحی که در مجلس مطرح شده مربوط به نوع خاصی از غربالگری است که فقط برای تشخیص سندروم داون تجویز می‌شود؛ نه همه غربالگری‌های جنین. با این‌حال حواشی زیاد طرح موضوع در برخی رسانه‌ها صرفا بحث‌های غیرعلمی، غیرکارشناسی است که نهایتا اطلاع دقیقی از جزئیات نداده‌اند.
بحثی که در حال حاضر درباره غربالگری وجود دارد این است که سعی می‌شود به‌واسطه فرآیند کلی، جلوی به دنیا آمدن شایع‌ترین بیماری‌ها در این زمینه نظیر سندروم داون یا مونگولی گرفته شود. مستوفی، متخصص زنان و زایمان درباره تشخیص‌های مرتبط با غربالگری می‌گوید: «انجام سونوگرافی در هفته ۱۸ بارداری، به غیر از بیماری‌های کروموزومی ممکن است مابقی ناهنجاری‌های نادرتر را مثل اختلالات در ساختار جنین نظیر قلب، اندام و… را نیز تشخیص دهد.»
سلامت جنین در کنار سلامت جسم و روح مادر
این متخصص در حالی که بر لزوم پایش سلامت مادر و جنین در 40 هفته بارداری تأکید دارد، عنوان می‌کند که بسیاری از آزمایشات تکمیلی و تست‌های تخصصی براساس احتمالات بسیار پایین صورت می‌گیرد که ممکن است سلامت روان مادران را به خطر اندازد و هزینه‌های زیادی به آنها تحمیل می‌کند: «احتمال سندروم داون یک درصد است؛ متأسفانه بارها مادران باردار که جواب آزمایشات غربالگری آنها مثبت شده، اشک‌ریزان و بااضطراب فراوان مراجعه می‌کنند، اما وقتی مفهوم یک درصد به آنها گفته می‌شود، تمامی اضطراب‌ها برطرف می‌شود.»
جنینی که حتی تشخیص داده شود سندروم داون دارد، قابل درمان نیست، یعنی راهی جز کشتن او وجود ندارد. این یعنی فرآیند بسیار پیچیده‌تر از مباحث پزشکی است و باید از منظر اخلاقی و انسانی هم سنجیده شود. این نکته مهم را هم در نظر داشته باشید که این آزمایشات دارای خطاهای مثبت و منفی کاذب بسیار بالایی هستند.
در این میان هستند کارشناسانی که معتقدند پیشرفت علم در حوزه بارداری و مراقبت از جنین نتوانسته مسیر تولیدمثل را تسهیل کند و سبب افزایش سقط‌های بی‌دلیل و کم‌ریسک هم شده است. با این توصیفات آیا انجام چنین تست‌هایی در تضاد با هدف اصلی آنها یعنی اطمینان از سلامت جنین است؟
جمال‌الدینی، متخصص ژنتیک و پژوهشگر دانشگاهی در تحلیل موضوع می‌گوید: «راجع به اصل مسأله تشخیص نواقص جنین قبل از تولد چند نکته وجود دارد؛ به نظر می‌رسد مطرح‌کردن آن با توجه به ضریب گسترشی که در کشور ما اتفاق افتاده از جنبه‌های متفاوتی قابل بررسی است.»
او به فتوایی که از سوی مقام معطم رهبری بر لزوم توسعه تشخیص‌های قبل از تولد داده شده، اشاره می‌کند: «این فتوا در کشور ما در حالی داده شده که برخی از فرقه‌های مسیحیت اصلا اجازه تشخیص قبل از تولد را نمی‌دهند.»
این متخصص وجود این نگاه و طرح موضوع از سوی حاکمیت را ظرفیت تشیع می‌داند که علما و فقها و دانشگاهیان باید برنامه مدون بر اساس آن بنویسند که در نهایت ویژگی برتری ما بوده و هست.
جمال‌الدینی می‌گوید: «ما زمانی که یک عامل برتری داریم و می‌خواهیم راجع به آن بحث و نتیجه‌گیری کنیم، دستکم باید در چند دانشگاه با حضور انجمن‌های علمی بحث کارشناسی و تخصصی صورت بگیرد و نتیجه علمی حاصل شود. این در حالی است که ما همه چیز را صفر و یک می‌بینیم. تک‌بُعدی به موضوع نگاه می‌کنیم و می‌گوییم خوب یا بد است، غافل از اینکه همه چیز خاکستری است و نقاط قوت و ضعف خودش را دارد.»
در این میان هستند کارشناسانی که معتقدند پیشرفت علم در حوزه بارداری و مراقبت از جنین نتوانسته مسیر تولیدمثل را تسهیل کند و سبب افزایش سقط‌های بی‌دلیل و کم‌ریسک هم شده است. با این توصیفات آیا انجام چنین تست‌هایی در تضاد با هدف اصلی آنها یعنی اطمینان از سلامت جنین است؟
او با اشاره به اینکه در علم تجربی و پزشکی هیچ الگویی مطلق نیست و ما در دسترسی به تکنولوژی و فناوری و اجرای آن پیشرفت‌های قابل توجهی داشته‌ایم، می‌گوید: «اصولا در پایش و ارزشیابی به سه بُعد ورودی و فرآیند و خروجی و اثربخشی کمتر توجه می‌کنیم، یعنی یک زمانی طرح باپشتوانه‌ای را اجرا می‌کنیم و چندین سال از آن می‌گذرد بدون اینکه نگاه تحلیلی و نقادانه داشته باشیم.»
نگاه صفر و یک و خوب و بد را کنار بگذاریم
این متخصص تأکید می‌کند که در هر تصمیم سیاستی باید الگوی خودترمیمی داشته باشیم، یعنی خطاها را در نظر بگیریم؛ منفی کاذب و مثبت کاذب را در نظر بگیریم، نه اینکه صرفا بگوییم چون امسال این تعداد سقط جنین داشته‌ایم، لازم است در راستای سیاست‌های افزایش جمعیتی تست‌های تشخیصی قبل از تولد اختیاری شود.
جمال‌الدینی با بیان اینکه انسان موجودی است که ابعاد مختلفی دارد، تأکید می‌کند: «این موضوع اجتماعی و علمی است که با حیات و ممات یک انسان ارتباط دارد؛ نمی‌توان به آثار روانی و اجتماعی آن توجه نکرد و اینجا نقطه ضعف ما است.»
به گفته این متخصص علوم ژنتیک وقتی مخالفان پیشنهاد حذف تست‌های تشخیصی جنین را می‌دهند، ارزشگذاری به شیوه صفر و یک غلط است و باید از ابعاد مختلف موضوع را بسنجیم. تولد فرزندی با اختلالات شمارشی کروموزومی در خانواده‌ای می‌تواند باعث افزایش افسردگی و جدایی شود و در خانواده دیگر عامل تحکیم.
تصمیمات سیاسی بدون پشتوانه پژوهشی غلط است
«در دانشگاه‌ها و مراکز تحقیقاتی نقش پژوهش‌های کاربردی در ارزیابی طرح‌هایی که در کشور اجرا می‌شود، به‌شدت کمرنگ است.» این پژوهشگر با این انتقاد ادامه می‌دهد: «مقاله علمی و تحلیلی راجع به طرح پیدا نمی‌شود. مثلا روی این موضوع که تشخیص قبل از تولد منجر به کاهش هزینه‌های سرباری می‌شود، تحقیق علمی نشده است. امتیاز مقالات کاربردی‌مان با نگاه ISI صورت می‌گیرد و همین محققان را از موضوعات مورد نیاز کشورمان دور کرده است. در حالی که پژوهش‌های علمی می‌تواند پشتوانه اجرای یک طرح سلامت و درمانی در کشور باشد.»
این متخصص ژنتیک معتقد است که باید بپذیریم با توجه به توان علمی که متناسب با توسعه این تکنیک در کشورمان پیدا شده، در بسیاری از شاخص‌ها با میزان خطای کمتری نسبت به نرم بین‌المللی مواجه هستیم که حاصل تجربه و دانش‌افزایی و بومی‌شدن علم است.
این موضوع اجتماعی و علمی است که با حیات و ممات یک انسان ارتباط دارد؛ نمی‌توان به آثار روانی و اجتماعی آن توجه نکرد و اینجا نقطه ضعف ما است.
جمال‌الدینی می‌گوید: «باید عینک‌هایمان را عوض کنیم و با عینک بدبینی به موضوع نگاه نکنیم، یعنی باید تحلیلی نگاه کنیم، راهبرد بدهیم و در فضای علمی و اجتماعی موضوع را ببینیم. این نگاه قطعا برای کشور اثربخش است.»
ما در حال حاضر با واقعیت‌هایی مثل کاهش نرخ ازدواج مواجه هستیم. جمال‌الدینی می‌گوید: «به علاوه یکی از ترس‌هایی که زوج‌ها دارند بروز بیماری‌های ژنتیکی برای بچه در سنین بالاست. منبع این استرس‌ها محتواهای فضای مجازی است که تک‌بُعدی به یک نتیجه نادرست می‌رسد؛ بدون اینکه به گفتمان مردم و عواقب آن توجه کند. همه این موضوعات اجتماعی فشار روانی بر خانواده‌ها تحمیل می‌کند، در حالی که فرهنگ فضای مجازی هم در ایران در دوران گذار است.»
او با تأکید بر اینکه باید سعی کنیم سرمایه اجتماعی را ارتقا دهیم و مراقب بحث‌هایی که موجب بی‌اعتمادی می‌شود، باشیم، ادامه می‌دهد: «در کل به نظر می‌رسد توجیهات برای حذف یا حذف اجبار تست‌های تشخیص قبل از تولد اعم از مقدمه، استدلال‌ها و موخره محکم نیست.»
منبع: شهروند آنلاین
دیدگاه تان را بنویسید